Informan en agenciasinc.es que se está creando una red social que ayudará en teleasistencia y telerrehabilitación de enfermos de párkinson, alzhéimer y daño cerebral adquirido.
Entre otros objetivos pretenden crear una comunidad virtual para poner en contacto a pacientes con profesionales especializados, así como a cuidadores, amigos y familiares de quienes sufren el problema.
Se trata de un proyecto creado por un grupo de investigadores de la Universidad de Sevilla donde podremos encontrar desde dudas y consejos de hábitos de vida hasta juegos que ayuden a parar la evolución de la enfermedad.
[...] juegos o actividades con aspecto lúdico que vayan orientados a realizar ejercicios que reduzcan la evolución de sus enfermedades de forma agradable y amena con soporte de dispositivos tipo PDA o móviles.
Una excelente iniciativa sobre la que podéis leer más en otri.us.es. Os informaremos sobre el avance y disponibilidad del proyecto.
La Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido Nueva Opción de Valencia está con la soga al cuello. Atiende ausuarios que presentan diversas discapacidades (problemas de movilidad, coordinación, memoria o comunicación, entre otros) después de haber sufrido un traumatismo craneal, un ictus o un tumor.
Es la única asociación sin ánimo de lucro de la provincia que atiende a estos pacientes. Y no saben hasta cuándo podrán seguir trabajando, ya que el 90% de sus ingresos depende de las subvenciones.
La conselleria de Bienestar Social todavía no les ha pagado la subvención concedida para este año. Y de Sanitat no han recibido la de este año ni la del ejercicio 2010.
Como consecuencia, la asociación está en números rojos. “Este mes los trabajadores han cobrado media nómina y sólo nos queda dinero para pagar la Seguridad Social, el requisito que nos garantiza el acceso a otras subvenciones”, explica Paco Quiles, trabajador social del centro.
La Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados Físicos de Madrid (Aspaym Madrid) celebrará los días 3 y 4 de junio la XVII edición de sus jornadas científicas, un encuentro en el que se presentarán los últimos avances en la reparación de la lesión medular y las alternativas de tratamiento para las complicaciones más habituales.
El encuentro abordará la importancia de la rehabilitación y la aplicación de las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Además, se analizará el concepto de Turismo para Todos, con la presentación de la guía editada por Predif donde se recogen las mejores opciones de ocio y turismo accesible.
Las jornadas arrancarán el viernes 3 de junio a las 16.15 horas con la inauguración, que correrá a cargo del presidente de Aspaym Madrid, Miguel Ángel García Oca, acompañado por el presidente de la Fundación Vodafone, José Luis Ripoll, y de responsables de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid y de la Fundación ONCE.
La primera de las ponencias abordará la importancia de la lesión medular de la mano de Ana Esclarín, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo; Joan Vidal, jefe de la Unidad de Lesión Medular del Institut Guttman; Azael J. Herrero, director del Cidif, y Joan Romero, gerente de la Fundación Step by Step. Todos ellos hablarán de los beneficios de la rehabilitación y pondrán sobre la mesa las nuevas tendencias y técnicas utilizadas en este campo.
Las nuevas tecnologías centrarán la segunda de las mesas redondas. En ella se presentarán dos proyectos en los que está trabajando Aspaym, TER-Remote y Accemovil. El primero de ellos facilita el acceso a la rehabilitación desde el domicilio mediante una plataforma web, mientras que el segundo plantea el uso de los terminales móviles para personas con dependencia importante. Además, la empresa i-Alpe presentará sus prototipos de brazos iónicos.
Las sesiones del sábado 4 de junio se iniciarán a las 10.30 horas con una ponencia sobre el Turismo para Todos en la que se presentará la última guía de Predif con las mejores opciones de ocio y turismo accesible.
Por último, la cuarta y última mesa versará sobre los últimos avances en la reparación de la lesión medular y alternativas de tratamiento de las complicaciones más habituales. En ella, el investigador Jesús Vaquero, catedrático de Neurocirugía de la Universidad Autónoma de Madrid y jefe de la Unidad de Neurocirugía e Investigador del Hospital Puerta de Hierro, explicará cómo ha conseguido la primera sala de terapia celular en España dedicada exclusivamente a la recuperación del daño medular. Con esta nueva sala pondrá en marcha el primer ensayo clínico en España con células madre mesenquimales de la médula ósea para la regeneración medular en humanos.
También los doctores Mariano García Arranz, del Hospital La Paz de Madrid; el doctor Robert Soler, del Centro Médico Teknon, y el doctor Antonio Oliviero, del Hospital Nacional de Parapléjicos, hablarán de los nuevos proyectos y ensayos clínicos que están llevando a cabo para avanzar en el tratamiento médico de los pacientes.
Profesionales sanitarios y padres de niños que sufren malformaciones craneofaciales por algún trastorno genético, como los síndromes Apert, Crouzon, Pfeiffer y Saethre-Chotzen, se dan cita este sábado en Sevilla durante el primer encuentro que la Asociación Nacional Síndrome de Apert, en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío, organiza en la comunidad.
Este hospital sevillano ha destacado la importancia de reuniones como ésta, tras reslatar que las numerosas intervenciones a las que deben someterse estos niños durante sus primeros años de vida, con la implicación de numerosos equipos médicos de diversas disciplinas, conllevan un trabajo en equipo y consensuado para conseguir una atención integral de estos pacientes.
Además, ha subrayado que estos pacientes requieren paralelamente de apoyo psicológico, escolar y familiar para su pleno desarrollo e integración social. Por ello, el jefe de servicio de Neurocirugía del Virgen del Rocío, Javier Márquez Rivas, y uno de los participantes en el encuentro de este sábado, ha apuntado al tratamiento precoz como “nuestra mejor arma”.
No obstante, su equipo es uno de los que mayor experiencia acumula en el abordaje quirúrgico de estas patologías a nivel nacional. De hecho, en los últimos diez años ya han realizado más de 400 intervenciones de malformaciones craneofaciales, aplicando las técnicas neuroquirúrgicas más novedosas.
En aquellos casos donde se haya hecho un diagnóstico precoz y la afectación interna lo permita, la intervención en estos niños se realiza por técnicas mínimamente invasivas, la denominada cirugía endoscópica. Se trata de una sofisticada tecnología de navegación intracerebral para intervenir sin necesidad de “abrir” el cráneo.
Así, al disminuir la agresión quirúrgica se reducen los riesgos para el paciente –aspecto crítico en intervenciones neuroquirúrgicas–, se acelera su recuperación y se evitan las secuelas estéticas de una gran cirugía, entre otras ventajas.
Una craneotomía que, con cirugía convencional, requiere una incisión de 30 centímetros, se sustituye por una incisión de tres centímetros. Igualmente, se limitan las resecciones óseas y se evitan los injertos.
Aunque las alteraciones craneales afectan a uno de cada 2.000 recién nacidos, sólo un bajo porcentaje inferior al 10 por ciento, tiene como origen un alteración genética. El síndrome Apert afecta a uno de cada 160.000 nacidos vivos, por la mutación del gen FGR2, que también se encuentra alterado en otros síndromes.
Dicha anomalía produce malformaciones en el cráneo, cara, manos y pies, implicando diferentes alteraciones funcionales, según cada caso. El cierre prematuro de las suturas craneales impide el crecimiento normal del cerebro, pudiendo generar el aumento de la presión intracraneal, problemas respiratorios, oculares, de audición y alteraciones en las capacidades neuropsicológicas y cognitivas del niño. En las manos y pies se puede producir la fusión total o parcial de los dedos, limitando la movilidad.
Se pone de relieve la disparidad de recursos entre las comunidades autónomas en España
Palencia, Zamora, Ávila, Soria y Segovia son cinco de las once provincias de España que no tienen ningún centro con servicio de neurocirugía, según el Atlas de los Tumores Cerebrales en España, que pone de relieve la disparidad de recursos entre las comunidades autónomas en el manejo de esta enfermedad.
El Atlas, realizado por la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE) con el aval del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) y que ha sido presentado este miércoles, es un “catálogo” de servicios existentes para el tratamiento de esta enfermedad en la red sanitaria pública, tanto por centro sanitario como por comunidad autónoma.
Los servicios que tradicionalmente tratan el tumor cerebral son el de neurocirugía, el de oncología médica y el de oncología radioterápica, ha informado ASATE en un comunicado.
Sin embargo, según esta asociación, para una atención oncológica de excelencia se debería contar con un comité multidisciplinar o un comité neurooncológico y con servicios de rehabilitación neurológica y psicooncología.
Según el Atlas, las provincias que no disponen de ningún servicio de neurocirugía son Teruel y Huesca, en Aragón; Palencia, Zamora, Ávila, Soria y Segovia, en Castilla y León; Cuenca y Guadalajara, en Castilla-La Mancha; Cáceres, en Extremadura, y en La Rioja.
Barcelona, Valencia y Madrid destacan en el caso del número de servicios de neuro-rehabilitación y psicooncología, y Castilla León y Galicia por contar con provincias que no tienen estos servicios.
Además, en el caso de la psicooncología se suma Andalucía, con cinco provincias sin este servicio: Huelva, Cádiz, Córdoba, Jaén y Almería.
Aunque no consta ninguna comunidad autónoma sin servicio de oncología médica, sí que hay diferencias respecto a los servicios de oncología radioterápica.
Así, provincias como Lugo, Palencia, Segovia, Ávila, Toledo, Cuenca, Teruel, Guadalajara, Soria y Ceuta, y Melilla no tienen este tipo de asistencia.
Respecto al número de recursos en relación a la población (según datos de 2010 del Instituto Nacional de Estadística), aunque éstos aumentan según se incrementa la población, hay algunas excepciones.
El Atlas destaca, por ejemplo, que pese a que Andalucía es la comunidad autónoma con mayor población, el número de comités multidisciplinares y/o comités neurooncológicos, así como el de psicooncólogos es “notablemente inferior” que en otras comunidades con menor población, como Cataluña, Madrid y la Comunidad Valenciana.
En España se diagnostican cada año unos 3.000 tumores cerebrales, generalmente en adultos jóvenes, pero gracias a los avances terapéuticos de los últimos años y al abordaje “multidisciplinar” de la enfermedad, hasta uno de cada tres afectados (en torno a un 37%) sigue vivo después de cinco años.
Así lo ha asegurado el doctor Miguel Gil, miembro de la Unidad de Neuro-Oncología del Hospital de Bellvitge de Barcelona, durante su participación en la I Jornada de la Asociación Nacional de Afectados por Tumores Cerebrales (ASATE), celebrada este martes en Madrid bajo el título ‘Tumores cerebrales: lo que nos importa a los pacientes’.
Según este experto, la supervivencia de estos pacientes ha crecido notablemente ya que en 1990 era de un 31 por ciento (también a cinco años).
No obstante, esta patología agrupa diferentes tipos de tumores según su localización y agresividad y, algunos de ellos, como el glioblastoma, “crecen y se reproducen en pocos meses”. En estos casos, la supervivencia a cinco años se reduce hasta un 15 por ciento.
Por ello, y con el objetivo de seleccionar el tratamiento más adecuado en cada caso, el oncólogo del Hospital General de Valencia Alfonso Berrocal, destaca la necesidad de “identificar cuanto antes” el tumor analizando bien los síntomas de cada paciente.
El problema, según reconoce, es que muchos son similares a los que presenta cualquier enfermedad neurológica, como los dolores de cabeza, las náuseas o los vómitos, dificultando su diagnóstico en Atención Primaria.
“Ante cualquier sintomatología neurológica que persiste durante días, es necesario realizar pruebas complementarias como un TAC o una resonancia”, advierte el doctor Berrocal.
Una vez diagnósticado el tumor, y en más del 70 por ciento de los casos, el tratamiento a seguir incluye cirugía más radioterapia y quimioterapia.
“El objetivo es quitar la mayor parte del tumor afectando lo menos posible la capacidad funcional del cerebro”, ha asegurado el doctor Juan Antonio Barcía, jefe de Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico San Carlos.
LA CANTIDAD DE TUMOR EXTIRPADO, CLAVE EN LA RECUPERACIÓN
De hecho, y pese a que hay estudios que demuestran que cuanto mayor es la resección del tumor hay menos riesgo de recurrencia y una supervivencia mayor, en sólo el 80 por ciento de los tumores operables se consigue la extirpación completa.
“Depende de dónde esté ubicado el tumor y las regiones cerebrales que puedan verse afectadas”, añade el doctor Berrocal, ya que “a veces es preferible que el paciente conserve el habla o pueda andar”, intentando abordar el tumor con los otros tratamientos disponibles.
De hecho, los asistentes a esta jornada han destacado el importante papel que juega la radioterapia y la quimioterapia, “cada vez más precisas” a la hora de actuar contra el tumor y no contra el tejido sano, o de los nuevos anticuerpos monoclonales, como bevacizumab o cetuximab.
EL 80% SUFRE ALGÚN TIPO DE PARÁLISIS
No obstante, y según ha destacado la doctora Idoya Barca, del Servicio de Rehabilitación del Hospital Clínico San Carlos, hasta el 80 por ciento de estos pacientes presentan algún tipo de parálisis o debilidad funcional después del tratamiento, por lo que requieren un tratamiento rehabilitador en varias fases.
“Los primeros seis meses son cruciales”, ha reconocido esta experta, ya que en este periodo es cuando estos pacientes recuperan la mayor parte de sus funciones.
No obstante, hay algunas paresias que tardan más en recuperarse, como la motricidad de la mano o el lenguaje, obteniéndose resultados positivos incluso después de un año de rehabilitación.
Las personas afectadas por un tumor cerebral y sus familias ya cuentan con una web donde informarse “www.asate.es”, un nuevo portal de Internet, puesto en marcha por la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE) con la intención de convertirse en un punto de referencia para aquellas personas que, de un modo u otro, se han visto afectadas por la enfermedad.
Según un estudio promovido por Google España, el 87 por ciento de los pacientes españoles acude primero a Internet para informarse sobre salud y posteriormente a la consulta médica. Internet se ha convertido, para el ciudadano, en un espacio indispensable para recabar información sobre temas de salud.
“Nos movemos cada vez más en un mundo online donde la información en Internet esta adquiriendo un gran protagonismo. El objetivo de ASATE es hacer de este site un punto de encuentro en la red, donde la información sea fiable”, explica el presidente de la asociación, Óscar Prieto.
Según añade, este es el motivo, por el cual los contenidos de la web están revisados por el comité médico asesor de ASATE. “La web pretende ser un rincón donde los pacientes se sientan apoyados, respaldados y seguros de que no están solos en la batalla contra el cáncer”, señala.
En este sentido, el portal web incluye una sección sobre qué son los tumores cerebrales, cómo se diagnostican, cuáles son sus causas y los tratamientos más frecuentes.
EL ATLAS DE LOS TUMORES CEREBRALES
Además, con el fin de ofrecer una información más amplia, así como una fotografía de los recursos asistenciales disponibles en centros sanitarios públicos para el tratamiento de tumores cerebrales, la asociación ha puesto en marcha la elaboración del “Atlas de los tumores cerebrales en España”, información que figurará en la web de manera interactiva.
A través de este atlas, se están analizando otras variables que ponen de manifiesto la preparación y experiencia de un centro hospitalario para tratar un tumor cerebral, como si es un hospital universitario, si se hace investigación básica y clínica en el hospital y el volumen de pacientes nuevos con tumores cerebrales que se tratan cada año, como indicador indirecto de la experiencia, en aquellos hospitales con servicio de Neurocirugía.
“Por las características de los tumores cerebrales, creemos necesario crear un catálogo de servicios especialmente diseñado para los afectado por este tipo de patologías”, puntualiza Prieto.
Asimismo, la web ha incorporado un servicio actualizado de noticias de interés para los afectados con información sobre los avances que se están registrando en este campo y los eventos más relevantes relacionados con las áreas de interés de los afectados.
Los tumores cerebrales son un tipo de tumor “menos” frecuente que otros cánceres, lo que explica en parte el “desigual” conocimiento en torno a la enfermedad y propicia “la necesidad de facilitar una información seria y rigurosa a los afectados”, reivindica el presidente de la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), Oscar Prieto Martínez, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, que se celebra este viernes.
ASATE, que es la primera organización que reúne a afectados por este tipo de tumores en España, nace con el objetivo de dotar al paciente de las herramientas necesarias para hacer frente al cáncer de la mejor manera posible. Para ello, ya ha puesto en marcha dos canales de comunicación: el teléfono 91 126 25 25 y el correo electrónico ‘info@asate.es’.
“Con frecuencia, el tumor cerebral se diagnostica en plena edad laboral y en una etapa de la vida en la que se están poniendo en marcha los proyectos vitales más importantes”, recuerda el miembro del equipo asesor médico de ASATE, Pedro Pérez Segura.
Los afectados este tipo de patología son un grupo “muy variado”, ya que se trata, como explica Pérez Segura de “tumores con muy distinto origen, pronóstico y tratamiento, de forma que se podría decir que existe un tipo de tumor cerebral por cada persona que lo padece”.
Por ello, ASATE advierte de que esta situación hace “fundamental” que los centros hospitalarios tengan experiencia en el manejo de estas enfermedades y que los especialistas de las distintas áreas -Neurocirugía, Oncología Médica y Oncología Radioterápica- trabajen “coordinados”.
La investigación está logrando el desarrollo de avances científicos, tanto en el conocimiento de los tumores cerebrales como en su diagnóstico y tratamiento, que están ofreciendo “nuevas esperanzas” a las personas que padecen un tumor cerebral. Sin embargo, “aún es necesario saber más, descubrir más y por supuesto investigar más”, concluye Pérez Segura.
La presentación de la asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (C.H.y.S.P.A.) , se celebró el pasado día 18 de noviembre de 2010, a las 20 h. en el Club de Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA , c/Calvo Sotelo, 7 de Oviedo.
Intervinieron
Luís Miguel Fernández Romero, director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad; Silvia Junco Martínez, concejala de Igualdad del Ayuntamiento de Oviedo; Antonio López García, jefe de Servicio de Neurocirugía del HUCA; José Luís Besteiro González , psicólogo especialista en Psicología Clínica; y los socios de ChySPA: Dulce González (presidenta de ChySPA), Pedro Javier Escalante (tesorero de ChySPA) y Francisco Heras.
El Chiari es una malformación congénita que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la parte posterior e inferior del cráneo, ocasionando que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde. Por otra parte la Siringomielia es un cúmulo de líquido cefalorraquídeo en el interior de la médula espinal. La unión de la malformación de Chiari con la Siringomielia forman una entidad compleja de resolver.
Los afectados por malformaciones cráneo-cervicales han trabajado duro para dar a conocer el Chiari, Siringomielia y patologías asociadas, y ayudar a los afectados y a sus familiares.
Según Dulce González (presidenta de ChySPA) el camino hasta aquí no ha sido fácil «hemos comenzado pocos, pero con muchas ganas e ilusión, y poco a poco hemos ido creciendo y cada vez son más los que se unen a nuestro proyecto». Para la presidenta de este colectivo el futuro es esperanzador «la experiencia adquirida durante los últimos 4 años, nos avala y por eso hemos decidido centrar nuestro campo de acción en el Principado de Asturias, somos conscientes de que nuestro trabajo influirá en el colectivo nacional».
Uno de los momentos más emotivos de la presentación de ChySPA fue la intervención de Pedro Javier Escalante, miembro de la asociación y conocedor de las dificultades por las que pasan los enfermos de Chiari y Siringomielia « uno de nuestros objetivos es que lo único raro de esta enfermedad, sea su nombre, por eso trabajamos duro para poder lograr la normalidad necesaria que tienen todas las asociaciones de afectados de cualquier dolencia ».
Para Escalante no existe enfermedad, sino enfermo asegura que es el afectado el centro de trabajo de la asociación «a todo enfermo le entra una profunda desazón cuando se entera que tiene una dolencia tan rara; pero deben saber que somos muchos los que tenemos esa misma sintomatología y por eso trabajamos para que esos enfermos sepan que no están solos. Además de dar a conocer la enfermedad, pretendemos mejorar la calidad de vida del afectado y abordar los temas sociosanitarios y administrativos».
Cada vez son más los casos que se diagnostican de esta patología según Antonio López jefe de servicios de neurocirugía del HUCA « la revolución en la neurocirugía ha sido gracias a los medios de neuro imagen, desde hace 20 años disponer de imágenes perfectas de la anatomía de la médula espinal es tan apabullante que diagnosticas lo que antes era la labor de exploraciones repetidas veces a un enfermo y hacer estudios que en ocasiones no te servían para mucho, ahora es más simple, ante la duda no sólo porque sospeches el chiari, sino por los síntomas que pueden ser de otras patologías el neurólogo pide una resonancia y fácilmente se puede diagnosticar” ChySPA es consciente de la importancia que tiene apoyarse en una asociación cuando uno está enfermo, para Dulce González esto es algo imprescindible «la fuerza de grupo es muy importante, porque te orienta y te ayuda, a veces uno sólo no sabe por donde tirar, pero si tienes personas como tu que se encuentran igual y que te ayudan es vital. Relacionarse con otra persona que tiene tu misma sintomatología, tus mismas dudas e inquietudes es primordial para el afectado. La comprensión al enfermo es muy importante».
18th Mediterranean Meeting of Child Neurology, in conjunction with the 5th Fred J. Epstein International Symposium on New Horizons in Pediatric Neurology, Neurosurgery and Neurofibromatosis,
International symposia on acoustic neurinomas, amygdalahippocampectomy, pituitary tumors, craniovertebral and spinal fixation and arteriovenous malformations
Descripción: Organizing Committee
Fraunhofer Institute for Cell Therapy and Immunology
Department of Ischemia Research
Perlickstraße 1, 04103 Leipzig
E-Mail:Johannes Boltze
Normas de presentación de comunicaciones 1. Escribir a un espacio con tipo de letra Times New Roman o Arial tamaño 10, sin sobrepasar 450 palabras. 2. Escribir el título del resumen en mayúsculas. El nombre del autor (es) en minúsculas y negrita y el autor que lo presenta será el único que irá subrayado. La […]
Queridos Soci@s: La revista NEUROCIRUGÍA nació como publicación en 1.990 con el fin de dotar a la Sociedad Española de Neurocirugía (SENEC) de un órgano de expresión. Han trascurrido desde entonces dos décadas, y nuestra revista ha ido creciendo y madurando. Actualmente, con un factor de impacto de 0.366, es la única publicación de neurocirugía en lengua e […]
El Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario La Fe, en Valencia, ha realizado de forma pionera en España cuatro intervenciones en la enfermedad de Parkinson y otras alteraciones del movimiento mediante TC intraoperatoria. […]
Clinical neuroproteomics aims to advance our understanding of disease and injury affecting the central and peripheral nervous systems through the study of protein expression and the discovery of protein biomarkers to facilitate diagnosis and treatment. The general premise of the biomarker field is that in vivo factors present in either tissue or circulating […]
The March 2012 issue of Neurosurgery is now online and full-text access is available for print subscribers. Non-subscribers may access all article abstracts and the full-text of selected articles. March 2012 Table of Contents: THE REGISTRAR Introducing the Neurosurgery iPad Application Oyesiku, Nelson M. IN MEMORIAM In Memoriam… CNS Past-President, Christoph […]
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Background: Reconstruction of the skull base is essential to prevent postoperative leakage of cerebrospinal fluid (CSF). However, a reliable method of reconstructing the middle cranial fossa via a subtemporal keyhole is not available. Objective: To determine whether less invasive reconstruction of the middle cranial fossa under endoscopic guidance using a pe […]
To the Editor, Recently, a trial was published regarding the safety and efficacy of epidural cortical stimulation (EpCS) for treatment-resistant depression.1 The authors mentioned that EpCS was “potentially efficacious” and added that the antidepressant effect was “profound” for “several patients.” In support of these claims, the authors noted that 4 patient […]
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